Stel je voor: je moeder vergeet steeds vaker de naam van die ene buurvrouw.
▶Inhoudsopgave
Of je man zet de sleutels in de koelkast. Het zijn kleine, ontroerende momenten die je eerst weglacht. Maar stiekem knaagt er iets.
Dementie op jonge leeftijd, of in een vroeg stadium, voelt als een aardverschuiving. Toch is er op dit moment nog zoveel mogelijk.
Je kunt de regie nog grotendeels zelf in handen nemen. Het gaat niet alleen om zorgen, maar om leven.
Met de juiste hulpmiddelen blijft zelfstandigheid veel langer een optie. En dat geeft rust. Voor iedereen.
Wat is dementie in een vroeg stadium eigenlijk?
Even platgeslagen: dementie is niet alleen vergeetachtigheid. Het is een ziekte die het brein langzaam aantast.
In een vroeg stadium merk je vooral dat de 'nieuwe' dingen moeilijker worden. De wereld om je heen verandert razendsnel, en het brein kan die veranderingen niet meer bijbenen. De oude vertrouwde routines werken nog wel.
Denk aan iemand die al 30 jaar elke dag hetzelfde ontbijtje maakt. Dat lukt prima.
Maar de digitale agenda van de zorgverlener bijhouden? Of een nieuwe ov-chipkaart opladen? Dat zorgt voor chaos. De persoon is nog heel veel wél, maar kan steeds minder nieuwe informatie verwerken.
Dat is het startpunt waar hulpmiddelen kunnen helpen. De kern van het probleem is niet luiheid of boosaardigheid.
Het is dat de 'stuurman' in het hoofd een beetje is verdwaald. De kaart klopt niet meer. Hulpmiddelen zijn dan als een goede TomTom: ze leiden je niet naar een bestemming, maar helpen je de weg te vinden die je al kende. Ze geven houvast.
De kracht van hulpmiddelen: hoe werkt dat in de praktijk?
Veel mensen denken bij hulpmiddelen aan rolstoelen of wandelstokken. Bij dementie gaat het vaak om iets anders: het organiseren van de dag.
De technologie van nu is ongelooflijk slim en simpel. Neem een slimme speaker zoals een Google Nest Hub of een Amazon Echo.
Je kunt er herinneringen op instellen. "Hey Google, zeg om 12 uur dat het tijd is voor de pillen." Dat werkt vaak beter dan een briefje op de koelkast, dat straks wordt gebruikt om de tafel mee af te nemen. Kijk ook naar de eenvoudige wekkers met grote knoppen. De zogenaamde 'Klok Wekker' of 'Dag- en Nachtklok'.
Deze laten in grote letters zien of het ochtend, middag of avond is.
En met één druk op de knop activeer je een herinnering voor medicatie of eten. Ze kosten tussen de €40 en €70. Een kleine investering met een enorm effect op de dagstructuur.
Een ander prachtig voorbeeld is de 'Kijk-eens-wat-ik-doe' camera. Dit is geen spionage, maar een hulpmiddel voor mantelzorgers.
Via een app op je telefoon kun je zien of je vader zijn ontbijt heeft opgegeten of dat de gordijnen open zijn.
Je hoeft niet continue te bellen of langs te gaan. Voor extra steun kun je ook de Dementietelefoon bellen voor advies. Dit geeft de persoon met dementie het gevoel van vrijheid, en jou de zekerheid dat het goed gaat.
De Wmo: je beste vriend bij het regelen van hulp
Je hoe dit allemaal niet alleen te betalen. In Nederland is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) er speciaal voor.
De gemeente betaalt (een deel) van de hulpmiddelen. Zeker bij dementie in het middelstadium is het essentieel om tijdig ondersteuning te regelen. Toch is het soms lastig om deze hulp te krijgen als de diagnose er nog niet is. Je moet dan aantonen dat er een 'hulpvraag' is.
Dat je echt niet meer zelfstandig kunt functioneren zonder die hulp. Je start met een bezoek aan het Wmo-loket van je gemeente.
Daar maak je een afspraak voor een 'keukentafelgesprek'. Neem dit serieus. Bereid je voor.
Schrijf op wat er misgaat en welke oplossingen je al hebt geprobeerd. Zeg niet: "Mijn moeder vergeet wel eens wat." Zeg: "Mijn moeder vergeet elke dag haar medicijnen, waardoor ze erg onrustig wordt en een gevaar voor zichzelf is." De gemeente mag geen medische diagnose eisen, alleen een ondersteuningsvraag. Het kan helpen om vooraf de dementie in de familie te bespreken om samen op één lijn te komen.
Soms werken ze samen met een organisatie als MEE of een thuiszorgorganisatie om dit in te schatten. Ze kijken naar wat er nog wél kan.
Als er hulp wordt toegekend, mag je vaak zelf kiezen bij welke winkel je het hulpmiddel koopt. Je krijgt dan een 'persoonsgebonden budget' (Pgb) of de gemeente regelt het rechtstreeks (zorg in natura). Een simpele wekker of sensor valt vaak onder 'niet-complexe hulpmiddelen' en kan soms al snel vergoed worden.
Varianten en prijzen: van simpel tot slim
Laten we even concreet worden. Wat kun je nu kopen en wat kost het? We delen het op in drie niveus.
Niveau 1: De basics (€0 - €50)
Dit zijn vaak dingen die je direct kunt kopen, zonder wachtlijst.
Denk aan:
- Een pillendoos met dag en nacht verdeeld (€10-€15). Zorg dat je deze elke week samen vult.
Een ritueel.
- Plakkers met pictogrammen. Een sticker met een kopje koffie op de koffiemachine. Een sticker met 'WC' op de deur.
Helpt om de wereld overzichtelijk te houden (€5).
- Een simpel notitiebord bij de deur met een vetvstift.
'Sleutels hier' of 'Wat moet ik vandaag doen?' (€15).
Hier komt een beetje techniek aan te pas. Dit zijn de producten die je vaak via de Wmo kunt aanvragen, of zelf koopt:
- De Klok Wekker: €40-€70. Zegt de dag, datum en geeft een geluidssignaal bij medicatie.
- GPS Horloge: €150-€250.
Voor als iemand nog graag wandelt, maar de weg soms kwijt raakt. Jij ziet waar hij/zij is via een app.
Merken zoals 'Hupi' of 'SafeWatch' zijn populair.
- Thuismonitoring: €15-€30 per maand. Sensoren die op de koelkastdeur of de voordeur worden geplakt.
Jij krijgt een seintje als de koelkast niet open gaat of als de deur 's nachts open gaat.
Dit zijn dingen die echt via de gemeente geregeld moeten worden. Denk aan:
- Een traplift (gemiddeld €2500 - €4000, maar via Wmo vaak in bruikleen).
- Aanpassingen in de badkamer zoals een douchezitje en beugels.
- Een scootmobiel of elektrische rolstoel.
Het proces duurt vaak 3 tot 6 maanden. Begin er dus op tijd mee.
Praktische tips voor de mantelzorger
Het aanschaffen van een hulpmiddel is stap 1. Het gebruiken ervan is stap 2.
En dat is soms moeilijker. De persoon met dementie wil vaak geen hulp. 'Ik kan het zelf wel', is een veelgehoorde kreet.
Focus niet op het verlies, maar op de winst. "Deze wekker zorgt ervoor dat je niet zo onrustig bent 's middags, want je weet precies hoe laat het is."
Probeer niet te winnen. Zoek de verbinding. Probeer het hulpmiddel te koppelen aan een bestaande gewoonte.
Leg de pillendoos naast de koffiemok. Hang de agenda aan de muur naast de plek waar altijd de jas wordt opgehangen.
Maak het onderdeel van het ritueel, niet iets extra's. Vergeet jezelf niet. Als mantelzorger ben je de motor. Zorg dat je de Wmo-regelingen goed begrijpt.
Schakel hulp in van een organisatie als MEE of een Wmo-consulent. Zij weten precies welke formulieren je moet hebben en hoe je de kans op slagen vergroot.
Het is geen zwakte om hulp te vragen; het is slim. En tot slot: wees trots. Als je vader nu dankzij die eenvoudige wekker weer zelfstandig kan lunchen, zonder dat jij hoeft te bellen, dan is dat een overwinning.
Het is een moment van rust in een ziekte die voortdurend onrust brengt.
En die rust verdien je. Je verdient het allebei.